Onlangs zag ik in de facebookgroep: Keep on running (waar ik ook lid van ben) een oproep van iemand waar juist Sudëck bij vastgesteld was. Zoals de meesten die mij kennen reeds weten, heb ik een probleem met mijn voet: genaamd Sudëck. Doordat ik merk dat er nog veel niet geweten is van die aandoening, zelfs nog veel onbegrip hiervoor is, ga ik jullie mijn verhaal vertellen.

Het begin

Heel lang geleden 😀 in het voorjaar 1994 (16 jaar) ging ik met mijn vader en zus met de pony en de kar rijden. Na een bocht sloeg onze pony op hol en belandde ik met kar in de gracht. Verschrikkelijk veel pijn. In het ziekenhuis aangekomen werd er, buiten wat schaafwonden en blauwe plekken, nog een gebroken voet vastgesteld. Dus in het gips. Normaal zou je denken dat de kous hiermee af was. Spijtig genoeg begon de lijdensweg hier nog maar juist.

Na een paar dagen, bleef mijn voet maar verschrikkelijke pijn doen. Het beterde totaal niet, ik had echt het gevoel dat mijn voet in brand stond. Ik kon die gips totaal niet verdragen. Ook als ik mijn voet naar beneden hing, werd hij dikker en blauw. Mijn moeder terug met mij naar het ziekenhuis…wondroos was toen hun conclusie. Ik kreeg een goot (dus een gips die aan de voorkant open was) aan en terug naar huis.

Je kunt het al raden…het beterde niet…ik kon er echt niets aan verdragen en hij bleef er dik en blauw en raar uitzien. Terug naar het ziekenhuis dus…Gelukkig had mijn moeder juist in de Libelle van toen een artikel gelezen over een gelijkaardig geval. Alleen was die mevrouw haar voet kwijtgeraakt. Mijn grootmoeder en moeder hebben daar stennis geschopt in het ziekenhuis en niet opgegeven voor ze verder kijken. Want de dokters beweerden dat ik me maar aanstelde. Wel raar: ik liet zelf mijn voet blauw en dik worden of wat?

Gelukkig was er een assistent die bereid was verder te zoeken. Ik werd opgenomen, verscheidene onderzoeken en een botscan later, werd de diagnose bevestigd: Sudëck atrofie. Nu ja toen noemde dat nog zo…nu bestaan er een boel namen voor, die ik allemaal niet ken. Dit was natuurlijk nog niet het einde, maar toch al een begin naar beterschap..hoopte ik.

Het herstel

Ik ging wel door een hel, de pijn was echt niet te harden. Totaal niets kon ik eraan verdragen, geen deken, geen schokken…echt niets. De therapie in het ziekenhuis, wat ik er nog van weet, waren wisselbaden en pillen. Ik voelde me echt wel een curiositeit. Elke dag stonden er wel een stuk of vijf dokters aan mijn bed en elke dag waren het weer anderen. Ze praatten en discussieerden met elkander, over mijn hoofd heen. Een enkeling vroeg wel eens iets aan mij of zei een vriendelijk woord. Ik was wel het eerste geval wat ze hadden met Sudëck in dat ziekenhuis, dus ik denk dat alle dokters dat wel eens wilde bekijken.

Na een tijdje mocht ik naar huis…en toen kwamen de spuiten. Ik weet absoluut niet meer wat erin zat, het enige wat me bijgebleven is dat ze vreselijk pijn deden en ik er doodziek van werd. De kinesitherapie werd ook opgestart. Ik mocht enkel binnen de pijngrens bewegen. Nu moet je me eens uitleggen hoe je daarbinnen kunt blijven als het constant pijn doet???

Langzaam begon het te beteren. In het begin als ik van mijn bed naar toilet ging, was mijn voet al blauw, dik en aan het kloppen… Langzaam maar zeker begon ik al terug richting bed te geraken voor hij blauw werd. Ook kon ik eindelijk terug naar buiten (onze woonkamer, en mijn bed dus, was op het eerste verdiep). Ik kon mijn voet wel niet lang naar beneden houden, maar ik geraakte toch al in de auto.

Eindelijk terug stappen

Het einde van de zomer naderde en ik kon stilletjes terug leren stappen met mijn voet. Sinds dat ik hem gebroken had, is die eigenlijk niet meer op de grond geweest om te bewegen. Kun je je mijn been voorstellen? Niets spieren meer in mijn kuit. Voordat ik echt aan belasten kon denken, moest ik op de hometrainer mijn been terug gespierder krijgen. Je kunt je echt niet voorstellen hoeveel pijn het deed om terug te stappen…binnen de pijngrens blijven ha. Dat ging dus echt niet. Vanaf dat ik mijn voet afrolde, deed hij pijn. Oh ja, vergeten te vertellen: mijn beste vrienden van die tijd waren de krukken, want gewicht, nope dat ging totaal nog niet.

Het werd winter en langzaam kon ik echt stappen met mijn voet. Ik had nog altijd wel een kruk nodig.  De dokter vertelde me dat het gestabiliseerd was en ‘dat ik ging mee moeten leren leven’. Nu ik weet echt niet meer dat hij dat zou gezegd heeft hoor, maar dat was wel de boodschap. Ik ging Sudeck heel mijn leven meedragen en ik zou er altijd wel wat last van hebben. Zo werd er ettelijke jaren later een foto van mijn voet gemaakt (ik had hem zwaar verstuikt) en de huisdokter vertelde me dat mijn voet er als een 60-jarige uitzag (de botten he). Dit was het gevolg van die Sudëck.

Vandaag de dag

Nu vele jaren later, we zijn nu het jaar 2017 kan ik zeggen: ja ik heb sudëck en mijn voet doet nog dikwijls pijn, maar er is mee te leven. Ik heb al twee keer de halve marathon van Brussel gelopen en ben nu volop aan het trainen voor mijn eerste marathon in Eindhoven.  Er was me gezegd dat ik zoiets nooit zou kunnen. Maar ik merk dat met het lopen, mijn voet nog verbeterd is. Natuurlijk doet hij regelmatig nog pijn en heb ik een brace voor als hij echt niet meer meewil. Want hij is verzwakt en ik sla hem heel gemakkelijk om. Op dagen dat ik moe ben, moet ik echt wel uitkijken.

Omdat het nog een redelijk onbekende aandoening is, stuitte ik regelmatig op onbegrip. Ik stelde me maar aan. Geloof me de pijnen die ik had en soms nog steeds heb zijn niet min, maar er is mee te leven. Ik hoop alleen dat de dokters meer open staan voor de mogelijkheid dat iemand deze aandoening heeft en niet te vlug zeggen: je bent kleinzerig.

Als jezelf Sudëck hebt, geef de moed niet op.

Als jullie nog vragen hebben, laat het me maar gerust weten. Want ik heb geprobeerd het zo kort mogelijk samen te vatten en jullie een idee te geven over hoe ik Sudëck beleefde heb en nog altijd beleef. Maar er is nog zoveel meer over dat jaar te vertellen. Als ik dat allemaal vertel, heb ik een klein boekje te schrijven.

Dus als je me ziet lopen en ik mank een beetje, dan weet je voortaan dat ik weer wat last van mijn voet heb. Ik probeer er wel altijd op te letten om niet te manken, maar soms kan het wel voorvallen.

Liefs

Linda

 

Soon we kick off....running!!!

Op 12 september start de nieuwe lessenreeks: kick off running. Wees er snel bij, want de plaatsen zijn beperkt.

Proficiat, binnenkort ontvang je alle info over kick off running