Algemeen

het verhaal van mijn sudeck voet

Onlangs zag ik in de facebookgroep: Keep on running (waar ik ook lid van ben) een oproep van iemand waar juist Sudรซck bij vastgesteld was. Zoals de meesten die mij kennen reeds weten, heb ik een probleem met mijn voet: genaamd Sudรซck. Doordat ik merk dat er nog veel niet geweten is van die aandoening, zelfs nog veel onbegrip hiervoor is, ga ik jullie mijn verhaal vertellen.

Het begin

Heel lang geleden ๐Ÿ˜€ in het voorjaar 1994 (16 jaar) ging ik met mijn vader en zus met de pony en de kar rijden. Na een bocht sloeg onze pony op hol en belandde ik met kar in de gracht. Verschrikkelijk veel pijn. In het ziekenhuis aangekomen werd er, buiten wat schaafwonden en blauwe plekken, nog een gebroken voet vastgesteld. Dus in het gips. Normaal zou je denken dat de kous hiermee af was. Spijtig genoeg begon de lijdensweg hier nog maar juist.

Na een paar dagen, bleef mijn voet maar verschrikkelijke pijn doen. Het beterde totaal niet, ik had echt het gevoel dat mijn voet in brand stond. Ik kon die gips totaal niet verdragen. Ook als ik mijn voet naar beneden hing, werd hij dikker en blauw. Mijn moeder terug met mij naar het ziekenhuis…wondroos was toen hun conclusie. Ik kreeg een goot (dus een gips die aan de voorkant open was) aan en terug naar huis.

Je kunt het al raden…het beterde niet…ik kon er echt niets aan verdragen en hij bleef er dik en blauw en raar uitzien. Terug naar het ziekenhuis dus…Gelukkig had mijn moeder juist in de Libelle van toen een artikel gelezen over een gelijkaardig geval. Alleen was die mevrouw haar voet kwijtgeraakt. Mijn grootmoeder en moeder hebben daar stennis geschopt in het ziekenhuis en niet opgegeven voor ze verder kijken. Want de dokters beweerden dat ik me maar aanstelde. Wel raar: ik liet zelf mijn voet blauw en dik worden of wat?

Gelukkig was er een assistent die bereid was verder te zoeken. Ik werd opgenomen, verscheidene onderzoeken en een botscan later, werd de diagnose bevestigd: Sudรซck atrofie. Nu ja toen noemde dat nog zo…nu bestaan er een boel namen voor, die ik allemaal niet ken. Dit was natuurlijk nog niet het einde, maar toch al een begin naar beterschap..hoopte ik.

Het herstel

Ik ging wel door een hel, de pijn was echt niet te harden. Totaal niets kon ik eraan verdragen, geen deken, geen schokken…echt niets. De therapie in het ziekenhuis, wat ik er nog van weet, waren wisselbaden en pillen. Ik voelde me echt wel een curiositeit. Elke dag stonden er wel een stuk of vijf dokters aan mijn bed en elke dag waren het weer anderen. Ze praatten en discussieerden met elkander, over mijn hoofd heen. Een enkeling vroeg wel eens iets aan mij of zei een vriendelijk woord. Ik was wel het eerste geval wat ze hadden met Sudรซck in dat ziekenhuis, dus ik denk dat alle dokters dat wel eens wilde bekijken.

Na een tijdje mocht ik naar huis…en toen kwamen de spuiten. Ik weet absoluut niet meer wat erin zat, het enige wat me bijgebleven is dat ze vreselijk pijn deden en ik er doodziek van werd. De kinesitherapie werd ook opgestart. Ik mocht enkel binnen de pijngrens bewegen. Nu moet je me eens uitleggen hoe je daarbinnen kunt blijven als het constant pijn doet???

Langzaam begon het te beteren. In het begin als ik van mijn bed naar toilet ging, was mijn voet al blauw, dik en aan het kloppen… Langzaam maar zeker begon ik al terug richting bed te geraken voor hij blauw werd. Ook kon ik eindelijk terug naar buiten (onze woonkamer, en mijn bed dus, was op het eerste verdiep). Ik kon mijn voet wel niet lang naar beneden houden, maar ik geraakte toch al in de auto.

Eindelijk terug stappen

Het einde van de zomer naderde en ik kon stilletjes terug leren stappen met mijn voet. Sinds dat ik hem gebroken had, is die eigenlijk niet meer op de grond geweest om te bewegen. Kun je je mijn been voorstellen? Niets spieren meer in mijn kuit. Voordat ik echt aan belasten kon denken, moest ik op de hometrainer mijn been terug gespierder krijgen. Je kunt je echt niet voorstellen hoeveel pijn het deed om terug te stappen…binnen de pijngrens blijven ha. Dat ging dus echt niet. Vanaf dat ik mijn voet afrolde, deed hij pijn. Oh ja, vergeten te vertellen: mijn beste vrienden van die tijd waren de krukken, want gewicht, nope dat ging totaal nog niet.

Het werd winter en langzaam kon ik echt stappen met mijn voet. Ik had nog altijd wel een kruk nodig. ย De dokter vertelde me dat het gestabiliseerd was en ‘dat ik ging mee moeten leren leven’. Nu ik weet echt niet meer dat hij dat zou gezegd heeft hoor, maar dat was wel de boodschap. Ik ging Sudeck heel mijn leven meedragen en ik zou er altijd wel wat last van hebben. Zo werd er ettelijke jaren later een foto van mijn voet gemaakt (ik had hem zwaar verstuikt) en de huisdokter vertelde me dat mijn voet er als een 60-jarige uitzag (de botten he). Dit was het gevolg van die Sudรซck.

Vandaag de dag

Nu vele jaren later, we zijn nu het jaar 2017 kan ik zeggen: ja ik heb sudรซck en mijn voet doet nog dikwijls pijn, maar er is mee te leven. Ik heb al twee keer de halve marathon van Brussel gelopen en ben nu volop aan het trainen voor mijn eerste marathon in Eindhoven. ย Er was me gezegd dat ik zoiets nooit zou kunnen. Maar ik merk dat met het lopen, mijn voet nog verbeterd is. Natuurlijk doet hij regelmatig nog pijn en heb ik een brace voor als hij echt niet meer meewil. Want hij is verzwakt en ik sla hem heel gemakkelijk om. Op dagen dat ik moe ben, moet ik echt wel uitkijken.

Omdat het nog een redelijk onbekende aandoening is, stuitte ik regelmatig op onbegrip. Ik stelde me maar aan. Geloof me de pijnen die ik had en soms nog steeds heb zijn niet min, maar er is mee te leven. Ik hoop alleen dat de dokters meer open staan voor de mogelijkheid dat iemand deze aandoening heeft en niet te vlug zeggen: je bent kleinzerig.

Als jezelf Sudรซck hebt, geef de moed niet op.

Als jullie nog vragen hebben, laat het me maar gerust weten. Want ik heb geprobeerd het zo kort mogelijk samen te vatten en jullie een idee te geven over hoe ik Sudรซck beleefde heb en nog altijd beleef. Maar er is nog zoveel meer over dat jaar te vertellen. Als ik dat allemaal vertel, heb ik een klein boekje te schrijven.

Dus als je me ziet lopen en ik mank een beetje, dan weet je voortaan dat ik weer wat last van mijn voet heb. Ik probeer er wel altijd op te letten om niet te manken, maar soms kan het wel voorvallen.

Liefs

Linda

 

18 reacties

  • Braeckman Martine

    Beste Linda. Ik leef met u mee want ik heb aan de linkervoet ook sudeck na een operatie van een mortonsyndroom wat op zich een heel een voudige operatie was. Heb 1 jaar inspuitingen gehad met calcitionine.Z oals u beschrijft had ik een onhoudbare brandende pijnen gezwollen voet . Bovendien kreeg ik dan nog 1 gebroken voet wch door het verzwakken ervan.Men vroeg me in kliniek of ik een marathon had gelopen. Ik heb nog nooit in mijn 64 jarig bestaan gesport. Zoals u vertelt staat men zeer septisch tov ons wat betreft pijn. nu 2 jaar later ben ik aan de beterhand maar weg is de pijn nooit. IK HEB ER LEREN MEE LEVEN; Alle dagen zijn niet gelijk. zwemmen doet me deugd al kon ik het eerste jaar geen water verdragen. hoe gaat het ondertussen mett u??? een lotgenote Martine

    • Linda

      Ja die pijn…die is er altijd wel he. Die gaat nooit echt weg. Ik ben blij dat je ermee hebt leren leven..nu ja blij. Eigenlijk is het niet iets om blij over te zijn he, constant pijn hebben.
      Met mij gaat het voorlopig goed. Ik kan er nog altijd mee lopen zelfs een marathon…maar toch is mijn voet al veel ouder dan ik. Dus ik neem van het leven wat ik kan, want het kan binnenkort gedaan zijn.
      Goed van je dat je gaat zwemmen. Bij mij is lopen mijn redding geweest. Dit heeft mijn voet toch wat verbetert (nu ja de pijn dan toch..het is en blijft een zwakke voet).
      Toen ik het kreeg waren de dokters er echt niet bekend mee. Ik dacht: later zal het wel beter zijn en de mensen na mij zullen beter geholpen worden. Toch heb ik het gevoel dat het nog altijd niet echt zo is. Ik ben blij je verhaal te lezen. Nog veel succes en nog veel beterschap met je voet.
      Liefs Linda

  • kathleen

    beste linda ik heb ook nu in mijn voeten Sudeck maar ook vreslelijke pijnen in mijn benen !
    hoort dat er ook bij ?
    Ze hebben me doorgestuurd naar fysische geneeskunde ! hopelijk geraak ik ervan af want pijn is niet te harden !
    Maar bij mij is t nog maar t begin stadium ! benbang wat me nog te wachten staat ! groetjes kathleen

    • Linda

      Wat erg voor je. Ik ben echt geen expert, dus totaal geen idee dat pijn in je benen erbij hoort. Waar het juist allemaal bij mij pijn deed, kan ik zelfs niet meer zeggen. Ik weet dat het ondraaglijk was. Nu zit de pijn enkel nog in mijn rechtervoet. Die pijn schommelt wel. Toch ‘leer’ je ermee omgaan (leven is een te groot woord).
      Gelukkig is de geneeskunde al weer een stukje verder en is sudeck niet zo een grote onbekende meer. Hopelijk is er ook wat meer begrip van de dokters.
      Niet opgeven.

  • JP

    Hallo Linda,
    Ik heb met open mond jouw verhaal gelezen. Sudeck was me tot kort totaal onbekend, maar 2 maanden terug heb ik met mijn rechterhand in een tafelzaag gezeten. Toen de pezen wat terug aan elkaar gegroeid waren en de Brees (aluminium plaatje) rond mijn wijsvinger weg mocht, moest ik kinรฉ gaan volgen. Na enkele weken zagen we dat mijn hand fel begon te zweten. De kinesiste zei dat ik dit moest laten controleren en zo werd eergisteren Sudeck vastgesteld. Vandaag wordt de graad ervan vastgesteld en afhankelijk daarvan een behandeling opgestart. Mijn wijsvinger in zijn geheeld bewegen lukt, maar niet het topje of in het midden, met de nodige stijfheid natuurlijk. Trouwens mijn ganse hand en pols zijn wat stijf. Constante pijn heb ik niet. Soms wat scheuten en af en toe een knellend gevoel in de vinger. Maar de pijn valt mee. Ik hoop dat ze in de wetenschap al wat verder staan dan in 1994 en dat ik mijn hand toch weer min of meer normaal ga kunnen gebruiken.
    Ik heb trouwens een straffe helper en ik bid dagelijks tot Hem. ?
    Succes met je marathon. Chapeau daarvoor trouwens.

    JP

  • Mie

    Goeiemorgen Linda, ik las met aandacht uw verslag. Net als u werd ik onverwacht geconfronteerd met Sudeck in mijn voet na een stressfractuur. Omdat het in een vroeg stadium ontdekt werd, รฉn omdat de behandeling lijkt aan te slaan ,had ik goede hoop op herstel
    . Maar op dit eigenste moment zit ik met een plotse heropflakkering. Uit het niets kwam gisteren weer die brandende pijn. Wat nu? Naar de dokter alweer? Afwachten of de opflakkering overgaat? Was het herstel slechts een utopie? Wat denkt u?

    • Linda

      Beste Mie
      Hoe de behandeling tegenwoordig loopt heb ik geen idee van. Ook die graden is me totaal onbekend. Bij mij was het nog enkel ingedeeld in warme sudeck en koude sudeck.
      Echte heropflakkeringen heb ik niet meer. Toch heb ik er nog altijd wat last van. Af en toe uit het niets pijn..;gelukkig is het van korte duur. Maar dit ben ik..ik weet niet of anderen dit ook meemaken.
      Omdat jij nog maar in een recente fase zit, denk ik dat je de hoop op herstel niet mag opgeven. Toch zou ik de dokter contacteren als de opflakkering niet weggaat. Het kan zijn dat de behandeling wat dient aangepast te worden.
      De moed niet opgeven. Genezing komt meestal met vallen en opstaan heb ik gemerkt. Een terugslag is geen ramp.

  • wendy

    Beste Linda en lotgenoten,
    Na een hallux valgus operatie in augustus mocht ik begin oktober terug gewone schoenen dragen en kine opstarten. Al bij mijn eerste sessie liet ze me verstaan dat men voet er niet ‘goed’ uitzag. Mijn onderbeen was fel gezwollen en rood en een heel pijnlijk en stijf enkelgewricht. Na koppig doorzetten en elke dag te oefenen, kon ik na 3 weken niet meer zonder krukken. Op advies van mijn kinesist bleek na enkele onderzoeken dat ik Sudeck (beginstadium) heb en een stressfractuur. Dus pijnstillers, ontstekingsremmers, wisselbaden … het stressfractuur is ondertussen genezen en ik had zelfs het gevoel dat mijn enkel soepeler werd en minder pijnlijk, dus terug voorzichtig (1x/week) kine … nu 3 weken later bijna terug bij af. Heel veel pijn, kloppende warme voet, … Ik loop er ook vaak ergens mee tegenaan of sla hem vlug om wat ook niet altijd even aangenaam is. Welke therapie of middeltje heeft u het meest geholpen. Graag enkele tips. Groetjes

    • Linda

      Beste Wendy
      Het verhaal klinkt me erg bekend. Bij mij hebben die spuiten en kine heel goed geholpen. Maar ik heb geen idee of die therapie nog bestaat. Voorlopig doe ik er niet veel meer aan. Af en toe doet mijn voet wel lastig, dan geef ik hem wat rust. Toch probeer ik zoveel mogelijk ermee te bewegen. Voor mij heeft het hardlopen echt veel betekent, hierdoor heb ik het gevoel dat het minder erg is geworden. Ik blijf nog altijd wel verbaasd dat na zoveel jaar, er nog altijd niet een deftige oplossing voor is. Ik zou zeker eens goed rondhoren. Mijn beste raad is niet opgeven, blijven zoeken en de dokters lastig vallen.

  • Wuyts Sigrid

    Hey . Ook ik heb een sudeck aan mijn rechter voet .Nu een twee jaar geleden had ik een simpele breuk met het gevolg …in de gips….Mijn eerste gips was een beetje te gast ?Eenmaal uit de gips ging het alleen maar achteruit en na een vasculaire scan was het duidelijk Sudeck.Tja ….na een behandeling van vitamine C , kine en koud warm baden . Ben ik terug beginnen werken .Nu sedert dikke 14 dagen heb terug vele meer pijn op de plekken die duidelijk aangetast waren op de scan .Ook is mijn rechtervoet weer enorm warm ten opzichte van linker voet .Ik vrees dat het een Heropvlakkering is .Ik vraag me af of dit pijn bot kan aantasten ?
    Grtjs Sigrid

  • Van bosbeke magda

    Allo vrienden ik ben magda 27/juni 2019 en heb in februarie een voet operatie onder gaan en hep 3 maand in de gips gelegen en daar door een Sudeck aan mijn voed opgelopen zeer pijnlijk branden gevoel. Zwelling en zo voort. Wat ze her kunnen aan doen zijn Grote vraag tekens en zeer verwarend ik ben teneinde raad

  • Devos viviane

    Ik heb in 2011 ook mijn hallux valgus laten vetwijderen van mijn R voet. Sindsdien hevige brandende pijn, kloppen, steken. Alles al geprobeerd niets helpt. Wordt alsmaar erger. Weet iemand nog raad. Blijkbaar parrafine voetbad nemen? Alle medicatie geprobeerd. Helpt niet, baxters bisfosfonaten, infiltraties, myacalcic….
    Kan iemand mij raad geven. Kan niet.op blote voet.lopen. s nachts nog erger..

  • Lisettetobback@gmail.com

    2007 Omwille van een peesontsteking die maar niet genas kreeg ik een afneembare spalk van gips.Ik voelde heel snel 1ร 2 dagen dat er iets niet klopte, en na een 2-tal wekeneen botscan en t was een sudeck. Wat ik nog weet qua behandeling op doktersvoorschrift: dagelijks spuitje miacalcic en wisselbaden Daarmee was het beter, maar ik was nog niet tevreden, zelf opgezocht en daark kwam 100mg vit C uit, verfer acupunctuur geprobeert, dat gaf bij mijgeen resultaat.
    Via internet iemand die aanraadde om in de pijnkliniek on pellenberg te gaan. Daar kreeg ik 2x een behandeling waarbij mijn onderarm afgebondrn werden, en bepaalde injecties. Daarna was is zeer tevreden over het resultaat. Het ging geleidelijk aan daarna altijd maar beterNa een enkele jaren beschouwde ik mij voor 99% hersteld. Alleen schrijven kan ik niet lang.
    Vorig jaar : dezelfde hand , een breukje,een klein botje bij mijn pols. Pas na 1 maand kreeg ik de diagnose : t zal dan wel een breuk geweest zijn, telaat voor gips en de orthopedist zei : en met uw voorgeschiedenis sowieso best niet. Hij zei ook dat Miacalcic niet meer gegeven wordt bij of preventief voor sudeckโ€ฆ.
    Nu : vorige week, zelfde handโ€ฆ.middenhandsbeentje onder mijn ringvinger gebroken. De dokter op spoed moest en zou een open gips zetten, ondanks mijn argumentenโ€ฆ.. s anderendaags onmiddellijk naar de huisarts gebeld, zij overlegde met de orthopedist , gips mocht eraf.
    Maar nu begin ik bang te worden, de zwelling is helemaal verdwenen ondertussen. Maar mijn duim was niet gekwetst bij de val, maar die wordt alsmaar dikker en stijver. En mijn duim voelt redelijk voos, mijn vingers een beetje voosโ€ฆ. vitC en wisselbaden ben ik alvast begonnen, mijn hand voelt raar in die wiwselbaden, ik kan het niet goed omschrijven.

    Sorry voor t lange verhaal, ik hoop dat ik overmorgen bij de huisarts een andere verklaring krijg voor mijn symptomen.
    Grts Lisette

  • Devos viviane

    Mevrouw, ik ben ook radeloos. In 2011 heb ik mijn hallux valgus rechter voet laten verwijderen,knobbel. Sindsdien dag en nacht pijn. Al gans Belgiรซ afgelopen, uz, klinieken, professors, myacalcic spuiten, wisselbaden, bisfosfonaten baxters, accupunctuur, zware medicatie anti elepticum,enz, osteopaten, natuurgeneeeskunde….NIETS HELPT MIJ. infiltraties, lumbale sympathicus blokkade in rug, dag en nacht brandende hevige pijn, slaap amper s nachts. Dan heb ik nog MEER pijn.
    Hopelijk weet u raad. Zou u enorm dankbaar zijn of iemand anders die mij kan helpen. Accupunctuuf ook niet, warme accupunctuur, enz….hypnoses….

  • Regina

    Beste Linda in december 2013 werd ik geopereerd voor meniscus. Toen het maar niet beterde en vooral het plooien een probleem bleef kreeg ik in mei 2014 een nieuwe knie. Toen het niet beterde en men zelfs dacht dat het probleem tussen mijn beide oren zat werd mijn been doorgebogen met een epiduraal om te bewijzen dat het kon. Maar toen de verdoving uit was gewerkt lukte het weer niet. Totdat een arts mij met krukken naar de kinรฉ ruimte zag gaan. Hij riep mij in zijn spreekkamer en maakte voor mij een afspraak voor een botscan. En het was Sudeck. Ik kreeg eerst 4 weken op rij een baxter en daarna nog 2x. Daarna ging het een stuk beter. Er is nog wel stijfheid en pijn en ik ben inmiddels volledig in invaliditeit maar het is nu stabiel. De arts die mijn nieuwe knie heeft geplaatst zei later dat hij 200 knieรซn per jaar plaatst en nog nooit had meegemaakt dat iemand Sudeck aan haar knie had. Ik had de eer om de eerste te zijn waardoor ik stuitte op veel onbegrip en zelfs aan mezelf begon te twijfelen.

    • Leen Van Lancker

      Beste Regina, ik moet nu nog vandaag onder de botscan, maar gisteren bij de osteopaat, is er al een eerste diagnose gesteld, sudec , mijn hand, door een val en breuk. Als fibro patiรซnte, komt dit hard aan.
      de osteopaat deed er ook geen doekjes rond,โ€ mevrouw als ik Iemand als u zie binnenkomen, met dat ziektebeeld. Daar hou ik helemaal niet van, ik kan niets doen voor u, โ€œheeft me letterlijk voor het feit gesteld, dat ik blijvende pijn ga hebben, die val die dateerde van twee jaar geleden.
      Ik ben compleet in paniek buiten gegaan recht naar me naar mijn huis arts, die mini doorverwijst voor een scan. Dit is mijn verhaal. Dat wil ik eens kwijt

      • Regina

        Beste Leen door de baxters die ik had ben ik wel verlost van de pijn in mijn knie. Maar er is wel altijd een bepaalde stijfheid alsof het weefsel in mijn knie taai is.
        Veel sterkte.

  • Bianca Fossen

    Beste,
    Ik ben 1juli geopereerd aan een hallux valgus. Alles verliep voorspoedig maar 10 dagen na de controle op 9augustus begon mijn voet op te zwellen, rood te worden, te zweten en te branden van binnen. Eerst kreeg ik 3 dozen antibiotica te slikken wat niks veranderde aan mijn symptomen. Op dit moment zit ik te wachten op de botscan om zekerheid te hebben of het een sudeck is of niet. De professor die me heeft geopereerd is er vrij zeker van. Dinsdag heb ik een afspraak bij hem om de scan te bespreken en om te zien of hij met de inspuitingen gaat beginnen. Ik ben hier een beginneling en weet niks van wat ik wel of juist niet mag doen. Hopelijk weet ik snel meer.